■ 胡佳蔚 口述 ■ 岳景梅 整理
我原先对儿子的未来怀着无比的盼望和梦想，却在一夕间全然破灭……
长子浩然于一九八四年初在我们热切的期待中来到这个世界时，就已经注定是一个与众不同的孩子。他生命中的第一年就在我们一次次到急诊室报到之中度过。医生发现这孩子生长发展迟缓，于是在他十五个月时为他做了一次基因检查，方知是第九对染色体突变造成的结果。这种病变在当时没有多少文献可查，全世界也仅有几个类似的病历。既然已是无法改变的事实，我们也就没有再继续追踪起源为何。
孤独的孩子
浩然两岁时曾发烧一个月，因为免疫力非常低，最后滤过性病毒造成脑膜炎，而后流窜到脊髓导致Transverse Myelitis，当他从小孩坐的高椅上跌下后，医院诊断出他从第三节肋骨以下完全瘫痪.我原先对儿子的未来怀着无比的盼望和梦想，却在一夕间全然破灭。从那之后，全家生活作息产生一百八十度大转变，我还得擦干眼泪，默默地承受啃噬内心的痛苦，常常在下班后无眠无休地陪伴他。当时医生坚持让他接受复健治疗，因此他学会自己用刀叉进食，这是我们非常感激的一件事。直到两年后女儿出生，才给我们家带来另一番新气象。
因为浩然无法以任何方式表达其情绪，因此基本上他是一个非常孤独的孩子，这情形无形中也影响了整个家庭的气氛和运作。我们不能像一般家庭一样计划露营或出外度假，他小时候，我们还能抱着他到外面走走，但在他体重超过一百多磅后，我们也心力交瘁，无能为力了。就我所知，某些这类残障孩子的家长就因为面对复杂的心理状态和实际的难处而选择那儿也不去，和孩子一起远离人群。久而久之，社交的范围逐渐缩小，家长也变得更加沮丧和落寞。
学到宝贵的经验
“残障“这两个字代表的层面非常广，不只局限于我们常听到的“自闭“或“脑性麻痹“，其背后隐藏了许多奥秘，而每一个残障小孩所呈现出来的能力、智慧、了解度、和与他人相处的生活技巧都不一样。我所知道的加州的教育方式是依个人家庭情形而异，对大部分新移民家庭面对这种状况不知所措的情况下来说，这无疑就是一个长期的争战。家长在情绪、心理、实际生活各方面都需要援手。
回想这十八年来的经历，曾经在心情最低落时听到美国基督教电台播出Focus on the Family谈到残障儿的节目，后来也常收听同一电台其他福音机构的节目而开始仰望上帝，走过无数的艰辛，但是生活中充满太多的限制和羁绊，若没有心理准备，必然会更严重地影响家庭生活。我自己的婚姻，也因为无法纾解时刻存在的紧张，加上孩子的问题随时会成为导火线，因此夫妻间也常出现紧绷对立的状况，如今我可以这么说：上帝使我们因着浩然而学习到更宝贵的功课！
我常在开车时思想这些年来政府提供的各种帮助，心里总是十分感恩，但也不禁感叹，倘若能够集思广益，结合更多的力量，相信必能达到更好的果效。我有一个颇具前瞻性的目标：希望能结合南加州有爱心的基督徒家庭（包括有残障儿的家庭），针对孩子的教育问题、婚姻问题，给这些华人家庭实质的帮助。在我孤军奋斗了这么多年之后，我明白个人的力量实在有限，当一个家庭面临有特别需要照顾的孩子时，父母不只需要知道各种信息，对新移民来说，语言沟通上也是一大难题。我们的经验也显示即使有政府的残障津贴，可以透过非营利的Regional机构为我们找每个月一次免费的二十四小时特别看护，却也常找不到可帮忙的护士，这是一个令人非常沮丧的事实。
扛起一生的重担
固然有些家庭把这类孩子从小就送去疗养院，我个人认为除非是因为孩子对父母的爱没有一丝一毫的响应，才考虑如此做，否则绝大部分的父母都宁愿扛起这个持续一生的重担。但是毕竟我们年岁逐渐衰老，孩子日后将如何度过他的余生？因此我有一个更大的心愿，就是关于长期照顾的问题。我渴望见到一个由我们华人创办的机构，结合各方的爱心，解决有残障儿的华人家庭所最困扰的问题。