岳景梅

上帝不曾应允天空永远蔚蓝,
世间也常有不忍卒睹的憾事,
但是我们心里蕴含了许多许多的爱,
所有的缺憾都能够用爱来弥补完全。

活泼健康的小胖,小学一年级在学校摔了一跤,妈妈将他领回家后,不见任何异状也就不以为意,未料两周后,小胖突然昏倒了,从医院急诊室被推出来的时候,医护人员都摇头暗示情形颇不乐观。但是妈妈没有放弃,遍访各中西医诊所寻求能融化小胖脑中血块的方法。将近半年后,小胖终于苏醒,然而记忆却停格在幼儿园的阶段,妈妈又陪着在医院做了三个月的复健。

出院前,妈妈与医师和学校谈妥,让小胖回复正常上学生活,于是妈妈请调夜班工作,白天陪儿子上学,尽量让小胖和同学打成一片。辛苦奔波一年后,学校告知妈妈不需要再每日陪伴,从此小胖开始漫长的学习过程,从扣好扣子到背书包、提便当,妈妈希望他学会完全自立和负责。每当小胖受到小朋友的刺激而折磨自己的时候,只要一句“打电话请妈妈来学校。”,就能立刻稳住他的情绪,因为小胖最怕妈妈伤心。妈妈生日到了,他会提醒两个哥哥不要忘了给妈妈庆祝生日。

受伤的天使
怡佳出生后的七个月一直是个十分可爱的小Baby,因为总是拉肚子、感冒、发烧,经过检查才知道是重度脑性麻痹儿。一般来说,这类孩子都得在轮椅上度过大部分的人生岁月,但是怡佳的爸妈用尽各种方法,针灸、按摩、复健、拉她、牵她,终于在她九岁的时候,开始自己走路了。虽然走路让她付出极大的代价,造成她的脊椎侧弯而开了三次刀,但是在她踏出第一步的同时,也在她人生的路上迈出一大步,使她和社会的接触面更广了。

这几年常听到人们用“喜憨儿”来称呼心智障碍者,其实这是从“喜憨儿社会福利基金会”发展出来的。这个基金会是苏怡佳的妈妈集合了一群心智障碍者的家长发起组成,以心智障碍者的终生照顾、终生教育为宗旨的一个非营利机构。基金会服务的项目中最重要的一点,就是做喜憨儿的工作训练和就业辅导。

老天疼惜憨人
“喜憨儿”这个名称是由当初创办的家长们苦思而来的。过去人们都认为智障儿就是“白痴”,给这些孩子贴了一个很不好的标签,因此基金会从台语的疼惜之意中,取了这么一个讨喜的名称,颇有“天公疼憨人”的含意。这个做法也教育了一般社会大众,当人们看到这类在外观或行动上,和一般孩子不同的小孩时,他们知道若使用“智能障碍”来形容,会对孩子造成心理的伤害,于是大家逐渐开始使用“喜憨儿”这个名词。当然这对基金会也会造成一些困扰,不过毕竟是正面而非负面的影响,因此也就顺其自然了。影星阿诺史瓦兹的妻子Maria Shriver写的儿童畅销书《What’s Wrong with Timmy?》,也是藉着小孩子的经历,给社会大众一个机会教育,如何正面看待特殊儿童,可见中外社会都逐渐重视这方面的公众教育问题。

一般人听到“喜憨儿烘焙屋”这类的工作训练站,都以为这些孩子很会做面包,其实不只是这一部分。他们还有外场的训练项目,包括陈列、卖面包、收银、包装、以及清洁工作,因此内场烘焙及外场接待客人等事项都在训练范围内。

可爱的执着
从“烘焙屋”进而成立“烘焙餐厅”,也是为了给孩子与外人增加接触的机会,让他们不会只待在虚拟世界的工厂内,永远被庇护着,而是让他们实际与社会接触。
当他们面临与外人有这些接触机会时,就必须在应对方面接受更多的训练。一般来说,烘焙屋所需要的对话就是基本的“欢迎光临”、“谢谢您”。但餐厅外场服务必须做得更踏实,譬如带位、点餐、送餐、收银、结账,这些都需要比较扎实的应对技巧。
因为这些孩子大都是“一个指令,一个动作”,而且非常执着,因此常发生一些趣事。譬如老师教他们送水杯后,要巡回看看客人是否需要加水,但要先询问客人的意愿,可是常见到这样的状况,他们会不断给客人加水,在倒水的同时,又想起老师教的规则,于是就变成一边倒水一边询问客人“您需要加水吗?”,虽然常发生这类趣事,但孩子笑容可掬又有礼貌,因此客人也都一笑置之。至于人们到他们的烘焙屋买西点面包,也是对这些孩子努力学习的一种鼓励。

参观过“喜憨儿烘焙屋”的人,都会被店内温馨的气氛深深吸引。柔和的灯光下,透明玻璃窗后面的厨房中,是一张张认真揉面的脸孔,和陈列架上一个个包装精美的成品。当你认清那成品是出自一双双稚拙、求好心切的手,就不由得要被震撼了。

勤以补拙
听说每个喜憨儿的心智能力都不是外人所能测得透的,但是如果给他们机会学习,常常有出人意外的进步与表现。有一个接受训练的孩子,刚开始只是让他接电话、影印和传真,老师安排了一个工读生带着他一起做事,起初只是要他用扩音器传达接电话的对象,没想到后来他默默地学会以分机转接,即使接电话的人在同事座位上,他也会转到那个同事的分机,甚至更学会先以内线分机告知当事人来电者为何人。也有的情形是在训练的老师都不甚清楚整趟路程的情况下,学员每天先搭火车、坐捷运、再转公交车才到目的地,还教老师如何以颜色来辨认交通工具。
也就因为喜憨儿在学习的过程中必须反复地教,不断重复地做,所以要有一段长时间的学习过程,方能有比较实际的效果,小胖的妈妈在这方面就有很深的感触。她为了让儿子找到自立谋生的活路,在小胖国中毕业后,曾送他去技训中心,也学过计算器,后来又在喜憨儿烘焙屋学做西点,如今身患癌症的她认为如果政府的补助或规划时间能延长一些,孩子的技术就能学得比较扎实,将来就业时效果也更好。

宇宙光全人关怀机构出版的《天使在我家》一书,收录了七个不同残障孩子的家庭故事,其中有唐氏症、脑性痲痹等各种症状,每个孩子母亲的心路历程也各不相同,但是在眼泪、辛酸、孤独的背后,亲情的爱为这些孩子谱写了生命的乐章。
作者之一的张莲娣完成访谈后感触良多,没想到这本书出版后,反而对一般正常的家庭鼓励更多,更能珍惜自己拥有的福份,并学习苦难来临时应有的积极面对态度。

大家一起来关心
记得两个多月前,曾经有一个特别喜爱音乐的唐氏症孩子舟舟,受邀从大陆到台湾访问,他在台上指挥交响乐团的认真和能力,几乎不输给专业指挥家。但是在台下,他却是一个腼腆、纯真又可爱的孩子。倘若我们能结合社会和政府的力量,和家长一起关心这些心智能力不足或受损的孩子,给予适度的帮助和引导,这些喜憨儿将和我们一样有着充实的人生。

注﹕本文系作者岳景梅女士亲赴台湾实地采访而写。