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跑好最後一場馬拉松
何博特

身為一個癌症專科醫生,我照顧過幾百個嚴重的病人。藉著過去幾年來研發成功的新醫療法,不少病人得到復原。遺憾地,即使醫生盡了全力,還是有很多人沒有康復而終是不治。

死是一件令人傷痛的事,而在旁協助一位將死的病人,同樣令人感傷。強裝快樂是沒有用的;我曾經一次又一次地必需告訴病人或家屬他不能復原的消息,每一次都讓我心痛。

我選擇這個行業的部份原因是:我曾經看到不治之症對於患者及倖存者都有強大的破壞力,所以我要盡全力幫助那些人不僅存活而且活得更好,同時幫助他們所愛的人能以勇氣、尊貴、平和的態度走到生命最終的地平線。

以我的經驗來說……

首先我要說明白,我不是在發表一個醫學專業的論點。醫生的家人也會生病,也會束手無策。不久前我太太曉莉接到了一個我們曾希望永遠不會接到的電話:她的母親幾年前曾經開刀和作放射治療的局部性乳癌現在已發展成她腹部的腫塊。

曉莉告訴我「外科醫生認為那可能是癌症復發。」她把頭靠在我肩上說:「我感到好失落,好像一陣風要把我吹走。」

以我的經驗我應該會有很好的準備。但我們倆都被這消息撓亂了,好像腳下的地在搖。一個絕症的診斷所帶來的震驚和即時的失落感永遠比你所能想像的來得大。

好消息是,如果你現在正面臨這種局面,就在這個風暴中,你可以重新建立一個你能站立的基礎。有許多方法可以用來幫助你所愛的絕症患者。實際上,在一切結束之前,這也可以更提昇你們彼此關係的價值,不僅如此,更可以在身體上、情緒上和精神上幫助你自己能更輕省地度過這一段時間。

這是馬拉松而非短跑

經常一個不治之症會延續幾個星期、幾個月甚至幾年。在病情診斷和所愛的人去世之間會是一種耗費心力、苛如刑懲的一段經歷。從某一方面看來,它如同是在賽跑,有一個起點和終點。而當你在跑的時候,那竭盡全身每個細胞拼命爭前的痛苦充滿了你的全部精神意志,你希望能儘快結束競賽,讓你可以在崩潰之前停下來,矛盾的是,你又希望這個競賽可以繼續延長。

我所經歷的多數情況是馬拉松而非短跑。不過我看到許多家庭因跑得太快而跌倒,以至於當病人生命到盡頭時,他們的精力已消耗殆盡,無法再做任何的付出。

愛倫的情況就是如此,她的兒子小同是急性血癌。愛倫保持著一天二十四小時日以繼夜地守在兒子床邊,一週又一週,她將自己完全奉獻於陪伴小同。她沒有好好地睡,飲食也不正常,常常只是隨便吃些剩菜剩飯。若是憑她的努力可以讓兒子復原,她會不放棄任何機會不遺餘力地去做。

但,急性血癌的治療是一個漫長的過程。愛倫不再照顧她自己,她越來越不修邊幅,瘦了很多,只要察覺到小同的病況有任何些微退步的可能,她就會焦躁不安,後來她給予小同的害處反而多於益處。最後她終於倒下來了。這時她常常不能來醫院,而那正是小同最需要她的時候。

愛倫對兒子完全奉獻的愛是無可置疑的,可是她用短跑衝鋒的方式使她沒有等到小同賽程結束,就用盡了她身體和精神的儲備資源。她有一種需要促使她用自己的方法對付小同的危機。有時她要求我們為她兒子做一些事,是她堅持兒子同意有此需要,而其實他並沒有如此要求。

一個衝鋒者做事的態度往往是強求性的。如果你真的要幫助一個你所愛的不治患者,首先要找出他的病是屬於那一種競賽,同時去了解病患想要怎樣去參賽,然後讓他清楚的知道,當他需要時,你會一直在旁邊陪伴他,為他付出直到比賽終了。

一次已經夠難了

當一個「不治」的診斷出來後,我的病人和家屬最常犯的錯誤是專注在未來的困難。這種態度使得原來還有可能保有的幸福希望被摧毀了;而更糟的是它的實質效應使得每個人因此而承受了兩次的失落。有時,病人就如此摧殘他自己。我有一個病人叫嘉雄,就不停地問我他會怎麼死。他最常的問題就是「會不會很痛?」我告訴他,任何痛我都肯定可以使之減至最輕,但我無法清楚地告訴他他會怎樣的死。嘉雄被他自己將如何死的這個念頭所挾制。他看了很多關於這方面的書,也與許多醫生談論此事。在他仍可以享受生命中愉快和美好的事情時,他卻用生命的最後幾個月來想死的事情。

有時家人也會這樣做。卓文,一位病人的先生,不斷地重複關於他妻子病情的問題;我發覺,卓文對他太太麗美將臨的死亡感到恐懼。他是如此的愛他太太以至於無法想像沒有她的生活。他的做法使卓文喪失了他們仍可以互相分享的一些快樂的事。不但如此,這樣做使麗美滯留在她將會有些什麼遭遇的念頭上,而也許她並不想知道。

我相信,病人與家人如果不要想得太遠是比較好過的。當然有些事情必須預先計劃,某些話題也是不可避免的。可是若你一直在那些將來會令人難受的事上打轉,你就使自己經歷兩次困難;一次在你想像中,另一次是當事情真正發生時。

你當期待什麼
多數的病人家屬會經過三個共同階段:

不能接受實情。最開始,相信你所聽到的和將這消息落實在你的生活中是非常困難的。有的人感到情緒起伏不定,另一些人覺得頭昏眼花,甚至暈眩。有些人好像覺得「我早料到了,不是這麼糟糕。」又有些人沒有任何感覺。然而那是他們逃避壞消息重擊的一種方法。

這其中沒有誰對誰錯,只是個人對於人生最困難的事實的各種反應。不久他們所依靠的人會離開;最開始那是一個不太清楚的概念讓人覺得很難接受。這一個階段有時會延至幾個月,有些人則始終無法適應。因為你不能從真實的角度去思想,所以除非你能勝過這一關,否則你無法對實際情況有所助益。

哀傷。你所愛的人將死會影響到你所做的每一件事。就好像把一個龐大的家具硬塞到一個狹小的房間內,其他的東西都因此被推開。這件事情佔據了你全部的思想,而把一些可能同等重要的事排擠掉了。
失落感和悲傷是正常的,但這個階段不應該是永遠的。

我記得一個小女孩,她是一個昏迷不醒骨髓移植者的妹妹。她走向她媽媽說:「媽媽,我沒有生病。」父母的思緒和感覺被他們將死的兒子完全佔據以至於忽略了他們的女兒。

展望未來。這個階段,病人和家屬通常可以用一個超然的角度來看整件事情。從大家都曾參與編織的一個寬廣的背景裡來分享美好的過去。他們為曾經犯的錯誤修正,更重要的是,他們會與自己和好。他們不再為彼此不夠完美的關係責備自己,他們要將所剩下的時間盡善盡美的活出來。他們把死看為生活的一部份,死亡並不一定要破壞所愛的人對生命的回憶。

我並不是要你避免去看那眼前的爭戰,以為如此就可以保護你不受衝擊。這一種經驗在你生命上所造成的改變是不可磨滅的。但你所愛的人會希望這個改變是好的而不是壞的。若要滿足他的心意,你可以做的一件事就是:將你所愛的人的優點學習到自己身上,然後把這個優點在你與其他人的關係上發揚光大。
《When Someone You Love is Terminally Ill.》 ,Dr. Robert Hromas ,求真譯。
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