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喜憨兒喜歡你
岳景梅

上帝不曾應允天空永遠蔚藍,
世間也常有不忍卒睹的憾事,
但是我們心裏蘊含了許多許多的愛,
所有的缺憾都能夠用愛來彌補完全。

活潑健康的小胖,小學一年級在學校摔了一跤,媽媽將他領回家後,不見任何異狀也就不以爲意,未料兩周後,小胖突然昏倒了,從醫院急診室被推出來的時候,醫護人員都搖頭暗示情形頗不樂觀。但是媽媽沒有放棄,遍訪各中西醫診所尋求能融化小胖腦中血塊的方法。將近半年後,小胖終于蘇醒,然而記憶卻停格在幼兒園的階段,媽媽又陪著在醫院做了三個月的複健。

出院前,媽媽與醫師和學校談妥,讓小胖回複正常上學生活,于是媽媽請調夜班工作,白天陪兒子上學,盡量讓小胖和同學打成一片。辛苦奔波一年後,學校告知媽媽不需要再每日陪伴,從此小胖開始漫長的學習過程,從扣好扣子到背書包、提便當,媽媽希望他學會完全自立和負責。每當小胖受到小朋友的刺激而折磨自己的時候,只要一句“打電話請媽媽來學校。”就能立刻穩住他的情緒,因爲小胖最怕媽媽傷心。媽媽生日到了,他會提醒兩個哥哥不要忘了給媽媽慶祝生日。

受傷的天使
怡佳出生後的七個月一直是個十分可愛的小Baby,因爲總是拉肚子、感冒、發燒,經過檢查才知道是重度腦性麻痹兒。一般來說,這類孩子都得在輪椅上度過大部分的人生歲月,但是怡佳的爸媽用盡各種方法,針灸、按摩、複健、拉她、牽她,終于在她九歲的時候,開始自己走路了。雖然走路讓她付出極大的代價,造成她的脊椎側彎而開了三次刀,但是在她踏出第一步的同時,也在她人生的路上邁出一大步,使她和社會的接觸面更廣了。

這幾年常聽到人們用“喜憨兒”來稱呼心智障礙者,其實這是從“喜憨兒社會福利基金會”發展出來的。這個基金會是蘇怡佳的媽媽集合了一群心智障礙者的家長發起組成,以心智障礙者的終生照顧、終生教育爲宗旨的一個非營利機構。基金會服務的項目中最重要的一點,就是做喜憨兒的工作訓練和就業輔導。

老天疼惜憨人
“喜憨兒”這個名稱是由當初創辦的家長們苦思而來的。過去人們都認爲智障兒就是“白癡”,給這些孩子貼了一個很不好的卷標,因此基金會從台語的疼惜之意中,取了這麽一個討喜的名稱,頗有“天公疼憨人”的含意。這個做法也教育了一般社會大衆,當人們看到這類外觀或行動上和一般孩子不同的小孩時,他們知道若使用“智能障礙”來形容,會對孩子造成心理的傷害,于是大家逐漸開始使用“喜憨兒”這個名詞。當然這對基金會也會造成一些困擾,不過畢竟是正面而非負面的影響,因此也就順其自然了。影星阿諾史瓦茲的妻子Maria Shriver寫的兒童暢銷書《What's Wrong with Timmy?》,也是一個藉小孩子的經曆,給社會大衆一個機會教育,如何正面看待特殊兒童,可見中外社會都逐漸重視這方面的公衆教育問題。

一般人聽到“喜憨兒烘焙屋”這類的工作訓練站,都以爲這些孩子很會做面包,其實不只是這一部分。他們還有外場的訓練項目,包括陳列、賣面包、收銀、包裝、以及清潔工作,因此內場烘焙及外場接待客人等事項都在訓練範圍內。

可愛的執著
從“烘焙屋”進而成立“烘焙餐廳”,也是爲了給孩子與外人增加接觸的機會,讓他們不會只待在虛擬世界的工廠內,永遠被庇護著,而是讓他們實際與社會接觸。

當他們面臨與外人有這些接觸機會時,就必須在應對方面接受更多的訓練。一般來說,烘焙屋所需要的對話就是基本的“歡迎光臨”、“謝謝您”。但餐廳外場服務必須做得更踏實,譬如帶位、點餐、送餐、收銀、結帳,這些都需要比較紮實的應對技巧。

因爲這些孩子大都是“一個指令,一個動作”,而且非常執著,因此常發生一些趣事。譬如老師教他們送水杯後,要巡回看看客人是否需要加水,但要先詢問客人的意願,可是常見到這樣的狀況,他們會不斷給客人加水,在倒水的同時,又想起老師教的規則,于是就變成一邊倒水一邊詢問客人“您需要加水嗎?”雖然常發生這類趣事,但孩子笑容可掬又有禮貌,因此客人也都一笑置之。至于人們到他們的烘焙屋買西點面包,也是對這些孩子努力學習的一種鼓勵。

參觀過“喜憨兒烘焙屋”的人,都會被店內溫馨的氣氛深深吸引。柔和的燈光下,透明玻璃窗後面的廚房中,是一張張認真揉面的臉孔,和陳列架上一個個包裝精美的成品。當你認清那成品是出自一雙雙稚拙、求好心切的手,就不由得要被震撼了。

勤以補拙
聽說每個喜憨兒的心智能力都不是外人所能測得透的,但是如果給他們機會學習,常常有出人意外的進步與表現。有一個接受訓練的孩子,剛開始只是讓他接電話、影印和傳真,老師安排了一個工讀生帶著他一起做事,起初只是要他用擴音器傳達接電話的對象,沒想到後來他默默地學會以分機轉接,即使接電話的人在同事座位上,他也會轉到那個同事的分機,甚至更學會先以內線分機告知當事人來電者爲何人。也有的情形是在訓練的老師都不甚清楚整趟路程的情況下,學員每天先搭火車、坐捷運、再轉公車才到目的地,還教老師如何以顔色來辨認交通工具。

也就因爲喜憨兒在學習的過程中必須反複地教,不斷重複地做,所以要有一段長時間的學習過程,方能有比較實際的效果,小胖的媽媽在這方面就有很深的感觸。她爲了讓兒子找到自立謀生的活路,在小胖國中畢業後,曾送他去技訓中心,也學過計算機,後來又在喜憨兒烘焙屋學做西點,如今身患癌症的她認爲如果政府的補助或規畫時間能延長一些,孩子的技術就能學得比較紮實,將來就業時效果也更好。

宇宙光全人關懷機構出版的“天使在我家”一書,收錄了七個不同殘障孩子的家庭故事,其中有唐氏症、腦性痲痹等各種症狀,每個孩子母親的心路曆程也各不相同,但是在眼淚、辛酸、孤獨的背後,親情的愛爲這些孩子譜寫了生命的樂章。

作者之一的張蓮娣完成訪談後感觸良多,沒想到這本書出版後,反而對一般正常的家庭鼓勵更多,更能珍惜自己擁有的福份,並學習苦難來臨時應有的積極面對態度。

大家一起來關心
記得兩個多月前,曾經有一個特別喜愛音樂的唐氏症孩子舟舟,受邀從大陸到台灣訪問,他在台上指揮交響樂團的認真和能力,幾乎不輸給專業指揮家。但是在台下,他卻是一個腼腆、純真又可愛的孩子。倘若我們能結合社會和政府的力量,和家長一起關心這些心智能力不足或受損的孩子,給予適度的幫助和引導,這些喜憨兒將和我們一樣有著充實的人生。

注﹕本文系作者嶽景梅小姐親赴台灣實地采訪而寫。

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